Sindrome da stanchezza cronica, serve un centro di riferimento

Da quando è scoppiata la pandemia, la grave malattia cronica multisistemica encefalomielite mielagica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è oggetto di discussione negli ambienti medici. Secondo le statistiche, prima della pandemia Covid-19 in Alto Adige ne erano colpite circa 2-3mila persone, a cui si andranno poi a sommare altri 2-3mila casi di Long Covid, tra cui bambini e giovani. Con una mozione in Consiglio provinciale, Franz Ploner del Team K vuole spingere per l’istituzione di una struttura interdisciplinare a livello provinciale con un proprio ambulatorio specializzato per alleviare le sofferenze dei pazienti.

“L’Organizzazione mondiale della Sanità ha riconosciuto la ME/CFS come malattia neurologica già nel 1969. Purtroppo non esistono ancora farmaci e solo pochi medici sono in grado di diagnosticarla. La malattia limita fortemente la qualità della vita di chi ne è affetto, con i pazienti spesso dipendenti dall’assistenza dei parenti: oltre il 60% non può lavorare, circa il 25% non può uscire di casa o è costretto a letto. Alcuni bambini e adolescenti sono gravemente menomati fisicamente al punto da non poter andare a scuola, con il conseguente isolamento sociale che ne deriva. Da un punto di vista medico e sociale, non possiamo giustificare l’inazione sostenendo che i meccanismi della ME/CFS non sono ancora chiari, come ha risposto l’assessore provinciale alla Sanità alla mia interrogazione di gennaio”, afferma Franz Ploner.  

Recentemente, Kathyrn Hoffman, che dirige il centro per i sintomi post-infettivi presso la clinica universitaria di Vienna, ha sottolineato che le persone affette da ME/CFS necessitano di cure specializzate. Questo include trattamenti transdisciplinari, team mobili e tele-visite, oltre al telemonitoraggio per i pazienti gravemente colpiti. 

“In Alto Adige, le persone colpite lamentano le difficoltà create dallo stesso sistema sanitario quando richiedono gli ausili necessari, le esenzioni dal ticket per i farmaci e le visite ambulatoriali o i rinvii a centri specializzati all’estero. Senza eccezioni, tutti i pazienti, i loro familiari e i professionisti del settore medico presenti a un recente corso di formazione organizzato dal gruppo di auto-aiuto per la ME/CFS hanno chiesto l’istituzione di un punto di contatto ad hoc. La stigmatizzazione, le diagnosi errate e i metodi di trattamento non corretti portano spesso a un peggioramento della malattia e a un elevato carico psicologico per pazienti e familiari. Anche il riconoscimento del diritto sociale da parte dei servizi sociali, difficile o quasi impossibile, contribuisce alla situazione precaria delle persone colpite. Per questo motivo, il Consiglio provinciale dovrebbe farsi portavoce di queste persone e della loro già difficile sorte e approvare la nostra mozione”, sottolinea il consigliere provinciale Franz Ploner.