Sindrome da fatica cronica, negato l’ambulatorio specializzato

Con 17 voti contrari, 14 favorevoli e nessuna astensione, il Consiglio provinciale ha respinto la mozione del Team K di istituire una struttura di assistenza interdisciplinare con un ambulatorio specialistico per i malati di ME/CFS. “Descrivere il reparto di neuroriabilitazione dell’ospedale di Vipiteno come un centro di eccellenza per questa malattia è incoerente, dato che attualmente il reparto non ha nemmeno un primario”, ha criticato il consigliere provinciale Franz Ploner. Nella sua replica all’assessore Hubert Messner, Franz Ploner ha sottolineato l’importanza di introdurre questionari standardizzati su questa patologia e ha suggerito di registrare e documentare sintomi, diagnosi e terapie utilizzando un’apposita sezione dedicata nel nuovo sistema informatico previsto per l’Azienda sanitaria.

“Con questa malattia, la grande difficoltà sta nella diagnosi. Stigmatizzazione, diagnosi errate e forme di trattamento scorrette sono molto comuni, che poi possono portare a un peggioramento della malattia e a un elevato livello di stress psicologico per pazienti e familiari. Anche il difficile o quasi impossibile riconoscimento dei diritti sociali connessi contribuisce enormemente a mettere chi è affetto dalla malattia in una situazione precaria. Attualmente, le cure sono fornite principalmente da medici di base e specialisti, ma non è possibile garantire un’assistenza e un supporto completi per tutti i sintomi di una malattia complessa come la ME/CFS. Pertanto, la creazione di una struttura interdisciplinare a livello provinciale con un proprio ambulatorio specializzato in ME/CFS, come richiesto dal gruppo di auto-aiuto qualche tempo fa, è essenziale e assolutamente necessaria”, continua Franz Ploner. Resta da vedere se un gruppo di lavoro recentemente istituito, composto da direttori medici e infermieristici, sarà in grado di presentare un concetto di assistenza valido, come dichiarato dall’assessore provinciale Messner. Resta da vedere anche se questo gruppo di lavoro avrà anche il coraggio di fare il passo di esentare questa malattia dal ticket, come richiesto dalla mozione del Team K.

Che cos’è la ME/CFS?

L’encefalomielite megagalattica/sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS) è una grave malattia cronica multisistemica, che nell’80% dei casi può insorgere a seguito di un’infezione, ad esempio da coronavirus o da altre malattie infettive virali. Anche un trauma o un incidente possono scatenare la malattia. La malattia si manifesta alla stessa stregua della sclerosi multipla o del diabete mellito. In Alto Adige si stima che circa 3.000 persone ne siano state colpite dalla pandemia di coronavirus. Il numero di persone nel mondo affette da questa malattia è stimato in circa 17-24 milioni. La ME/CFS limita fortemente la qualità della vita dei pazienti, che sono quindi spesso dipendenti dall’assistenza dei parenti. Oltre il 60% non è in grado di lavorare, circa il 25% non può uscire di casa a causa della malattia o è addirittura costretto a letto. I bambini e gli adolescenti sono talvolta gravemente limitati fisicamente al punto da non poter frequentare la scuola, il che può portare a un notevole isolamento sociale.