Questa sindrome è una grave e complessa malattia cronica, solitamente diagnosticata in seguito a un’infezione da virus EBV negli adolescenti e da COVID-19 nei giovani adulti. Un’alta percentuale di malati non è in grado di lavorare, studiare o vivere la propria vita sociale. Nonostante l’alto numero di persone colpite, la sua gravità anche in termini di impatto socio-economico, la ME/CFS è poco conosciuta e non sufficientemente studiata. Ad oggi, non esistono farmaci o protocolli terapeutici per trattare specificamente e curare la malattia. “La conseguenza – spiega il dottor Franz Ploner – è che può anche passare molto tempo prima che i pazienti ricevano la diagnosi corretta, che viene data in pochi centri specializzati, tutti al di fuori della nostra provincia”.
Il più delle volte la gravità della malattia non viene presa sul serio e ai pazienti vengono spesso date indicazioni errate, spesso inefficaci, se non dannose. Anche le protezioni sociali per le persone colpite sono inadeguate, perché la diagnosi difficilmente viene riconosciuta nelle valutazioni delle commissioni d’invalidità.
“Con questa mozione, vogliamo assicurare lo sviluppo di strutture sanitarie adeguate e l’avvio di una campagna di informazione su questa malattia. Miriamo inoltre a finanziare la ricerca e a prevedere misure di sostegno sociale per le persone colpite. Confidiamo nell’approvazione di queste proposte da parte del Consiglio provinciale, perché la politica non deve voltarsi dall’altra parte e dovrebbe, invece, prendere tutte le misure possibili per aumentare la qualità della vita dei pazienti affetti da ME/CFS e da Long-Covid”, conclude il dott. Ploner.
La ME/CFS (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica) è una grave, complessa malattia cronica con disregolazione del sistema immunitario, del sistema nervoso e del metabolismo, che di solito si verifica a seguito di un’infezione (infezione da virus EBV negli adolescenti e da COVID-19 nei giovani adulti). La ME/CFS è stata riconosciuta dall’OMS come malattia neurologica già nel 1969, è solitamente cronica e può portare ad un alto grado di disabilità fisica e deterioramento cognitivo.
Secondo studi internazionali, l’incidenza della malattia è tra lo 0,3% e lo 0,9% della popolazione totale. Per l’Alto Adige, questo significa tra 1.530 e 4.500 persone, diverse delle quali soffrono di ME/CFS fin dall’infanzia. L’età principale di insorgenza è tra gli 11 e i 40 anni, e le donne hanno una probabilità doppia rispetto agli uomini di contrarre la malattia. La ME/CFS non è quindi per definizione una malattia rara, ma è sulla scala della sclerosi multipla.
Potete trovare maggiori informazioni su questo direttamente nella mozione.
This website uses cookies so that we can provide you with the best user experience possible. Cookie information is stored in your browser and performs functions such as recognising you when you return to our website and helping our team to understand which sections of the website you find most interesting and useful.
I cookie strettamente necessari dovrebbero essere sempre attivati per poter salvare le tue preferenze per le impostazioni dei cookie.
Se disabiliti questo cookie, non saremo in grado di salvare le tue preferenze. Ciò significa che ogni volta che visiti questo sito web dovrai abilitare o disabilitare nuovamente i cookie.
